|
|
Köszönjük a vidám komolyzenei csapatnak, Annácska kedves zenésztársainak, és Széles Izának nameg Kocsis Tibónak, hogy a zene hangjaival örömet okoztak nekünk! Hamarosan fotókat is láthattok itt.A banki átutalásokat köszönettel fogadunk:10300002-20162043-00003285Aki még nem jelentkezett a bogdányi táborba, de jönne: május 31-ig az oberrecht.gabriella@digikabel.hu címre írja meg, milyen létszámban és mettől meddig szeretne csatlakozni hozzánk. A jövedelemadó bevallási határidő május 21! Az idén lehetséges, hogy azon egyéni vállalkozók, akik már február 25-ig beadták a bevallásukat 1 % felajánlása nélkül, a rendelkező nyilatkozatukat külön még beküldhetik május 21-ig!! Adószámunk: 18109726-1-41.
|
|
Egy
kicsi mozgás mindenkinek kell… Szolidaritási nap Bicskén 2012. április 21-én. Megvolt: Szuper volt! |
|
Újabb reménysugár jelent meg:
http://nol.hu/lap/tudomany/20120421-attores_az_izomsorvadas_kezeleseben Erről gyűjtjük az információkat, s beszélünk majd róla a következő családi napon. Április 21-e üzenete: nem vagyunk egyedül! A gyűjtés továbbra is folytatódik a DMD és SMA izombeteg gyerekek gondozó központjának céljaira.
Meghirdettük a bronz, ezüst és arany fokozatú támogatói címet!
Szponzor-szintek:
Az Izomcentrum bronz fokozatú támogatója, aki 20.000 és
49.999 forint közötti
ezüst fokozatú támogatója, aki 50.000 és 79.999 forint közötti
arany fokozatú támogatója, aki 80.000 forint fölötti összeggel
járul hozzá
a létrehozási költségekhez. Beleegyezése esetén nevét kiírjuk a
honlapjainkra és megjelentetjük az izomcentrummal kapcsolatos
kiadványokban!
|
|
Továbbra is várjuk a személyi jövedelemadó 1 %-ait is:
Gyógyító Jószándék Alapítvány Adószám: 18109726-1-41 A jövedelemadó bevallási határidő május 21! Az idén lehetséges, hogy azon egyéni vállalkozók, akik már február 25-ig beadták a bevallásukat 1 % felajánlása nélkül, a rendelkező nyilatkozatukat külön még beküldhetik május 21-ig!! Használjátok ki a lehetőséget. |
|
KÖSZÖNJÜK MINDENKINEK, AKI ELJÖTT A 2012. február 11-i koncertünkre! 2013. évi naptárba azonnal írjátok be: február 9. szombat este hét óra Óbudai Társaskör. 10. Jubileumi koncert! De lehet, hogy még lesz egy Kilenc és feledik rendezvényünk is a Társaskörben: május 9-én. Figyeljétek honlapunkat. Aki nem tudott eljönni, de szeretné támogatni a nyári táborokat, banki átutalással is hozzájárulhat céljaink megvalósításához: 10300002-20162043-00003285 számlaszámra.
|
|
FONTOS: 2012. január 1-jétől hatályba lépett az új civil törvény, mely számos változtatást hozott, pl. újrafogalmazta a közhasznú jogállást vagy új szervezeti formát teremtett, a civil társaságot. 2011. évi CLXXV. törvény 350/2011. (XII. 30.) Korm. rendelet 2011. évi CLXXXI. törvény
|
|
FELHÍVÁS: aki banki átutalással küldött adományt Hetlinger Ákos új sport-lábára - s nem adta meg az adatait, kérem írja meg a pontos nevét, címét, cég esetén adószámát Oberrecht.Gabriella@digikabel.hu címre, hogy az igazolásokat postázhassuk. |
|
Hálás köszönet Lengyel Panka szüleinek Mártának és Zoltánnak, hogy ismét jelentős összeggel - Háromszázezer forinttal - támogatták Alapítványunkat.
Hálás köszönet a Rhenus Office Systems Hungary Kft.-nek http://hu.rhenus.com/rhenus-hungary/ s személy szerint Krégl János ügyvezető igazgató úrnak gáláns adományukért! A Rhenus Archico Kft. Háromszázezer forintot utalt át Alapítványunknak. Döntésük szerint az üzletfeleiknek küldött apró ajándékok helyett egy-egy alapítványt támogatnak. Reméljük, üzletfeleik ezzel egyetértenek - megismerve alapítványunk tevékenységét, látva a sok-sok eseményről összeállított fotóalbum mosolygós képeit – meggyőződhetnek, hogy adományuk jó helyre került. Az összeget a 2012. évi nyári táboroztatásra fordítjuk. ------------------------------------------------------------
Sikeres volt a novemberi családi
találkozó
1022 Budapest, Marczibányi tér
3. MEREK
-
Mozgássérült Emberek Rehabilitációs Központjában
http://merek.hu/
Hálás köszönet Kogon Mihály Igazgató úrnak a meghívásért - a kellemes környezetért, a munkatársak kitartó vendégszeretetéért S - a finom ebédért! A felnőtt és gyerek-programok teljesítettük, sőt túlteljesítettük:
Radványi
Katalin pszichológus beszélgetett
a szülőkkel Dr. Herczegfalvi Ágnes – tájékoztatott a leendő izomcentrumról, beteggondozásról, a TREAT NMD jövőjéről Dr. Karcagi Veronika ismertette a betegség genetikai vonatkozásait és a TREAT NMD továbbá Care NMD programokat Dr. Garami Márta – elmondta a TREAT NMD újdonságait, bemutatta a honlapot, a Családi Kézikönyvet, mely elérhető email-ben és online. A fentiekről aktuális, kontrollált információk találhatók a http://treat-nmd.hu/ honlapon. Oberrecht Gabrilella tájékoztatott az Alapítvány őszi munkájáról, pályázati eredményekről, a 2012. február 11-i koncert előkészületeiről. A program lassan összeáll, a dátumot írjátok be az új naptáraitokba! Ebéd után a Czirmay család beszámolt Noel exon skipping kezeléseiről Lukács Andi és Gergő tájékoztatott a londoni Action Duchenne konferencián hallott információkról, bővebben a http://izomdisztrofia.blogspot.com/ blogon A Termeszkyék család elmondta gyűjtési akcióikat és alternatív gyógymódra vonatkozó terveiket Kapuvári Barbara ismertette a MEREK-ben alkalmazott légzés-támogató megoldásokat, bemutatott néhány konkrét eszközt is Kadenszki Miklós (kadenszkimiklos@gmail.com) egyedi gyártású végtag-segítő eszközökről beszélt, felvázolta a fejlődési trendeket. A komoly előadások, tájékoztatók után sajnos kevés idő maradt a kötetlen beszélgetésekre. A tavaszi családi találkozón bepótoljuk!
A gyerekek mindeközben vidáman próbálgatták a MEREK összes torna-eszközét, rodeóztak a kerekes székekkel a folyosókon, középkor lovag-társas játékokban merültek el Rácz Cili szakértő irányításával, csocsóztak és : igazi kreatív alkotómunkával szebbnél szebb adventi koszorúkat varázsoltak Simon Ágota és az önkéntes Tündéreink segítségével.
Hálás köszönet önkénteseinknek az előkészítésben,
a napi programokban és a takarításban végzett munkájáért! Nélkületek ez
nem jött volna létre....!
SZÉP ÜNNEPVÁRÓ NAPOKAT ÉS SZERETET-TELJES
KARÁCSONYT kívánunk
Mindenkinek!
Folytatjuk a gyűjtést az izomcentrumra! A nagy akció 2012. április 15-én lesz :(
Sajnos
október 15-én Bicskén a jótékonysági futás szervezés-technikai okokból
elmarad.
Az
akciót jövő április közepére halasztottuk. Majd időben jelentkezni
fogunk, hogy akkor a részleteket konkretizáljuk.
Itt
látható, hogy milyen is volt az előző „Önzetlenség napja”
http://bicske.blog.hu/2011/10/03/civil_mozi_az_elso_bicskei_az_onzetlenseg_napjarol
Szeptember 17-én a mi Alapítványunk is csatlakozott Bicskén az Önzetlenség Napja rendezvényeihez - nagy siker volt ez a civil összefogás. http://www.facebook.com/profile.php?id=100001099064695#!/groups/251213268245774/photos/ Hetlinger Ákos új sport-lábára rengetegen adakoztak. Eddigi eredmény 1.680.975 forint:
KÖSZÖNJÜK! |
||||||||||||||||||||||||||||||||
