Szeretettel várjuk Önt és családtagjait, ismerőseit 2019. április 6-án szombat este HÉT  órakor a  következő  jótékonysági rendezvényünkre az Óbudai Társaskörbe (Budapest,  III. kerület,  1037 Budapest Kiskorona u. 7. )

tovább»

Most is csodálatos napjaink voltak - az időnként zord időjárás ellenére is. Ennek hangulatát a folyamatosan megjelenő fotóinkból Ti is érezhetitek.
Íme a teljesített programunk:
03.15 - 17. - Dunabogdányi Gyermeküdülő – Kossuth Lajos u. 196.

tovább»

November másodikán 23 fokos nyári napsütésben találkoztunk  a nyári táborunk megkedvelt szállodájában VVSI Hotel  http://www.vvsi.hu/    Agárdon :)

tovább»

Köszonjük minden Önkéntesünkek, aki résztvett a tábor szervezésében, előkészítésében és a megvalósításában! Köszönjük vendégeinknek a komoly és szórakoztató előadásokat, programokat! Köszönjük az MTA Martonvásári Agrártudományi Kutatóközpont főigazgatójának dr.  Balázs Ervinnek, hogy a Beethoven...

Örömmel tájékoztatunk Benneteket, hogy Dr. Katona Gabriella neurológus doktornő elvállalta a nagykorú DMD-sek és SMA-sok ellátását.
Az ORFI Neurológiai szakambulanciáján rendel : 1023 Budapest, Frankel Leó u. 62. II/3.
Konzultációs időpontot a 438 8300/1068 telefonszámon lehet kérni...

Évek óta beszélünk a beteg-regiszterek fontosságáról. Örömmel tapasztaljuk, hogy az önkéntes adatbázisból nyerhető információk alapján már több érintett is kap állapotjavító terápiát. Az új adatvédelmi törvény miatt át kellett dolgoznunk a nyilatkozatokat, a kérdőívet.

Évek óta beszélünk a beteg-regiszterek fontosságáról. Örömmel tapasztaljuk, hogy az önkéntes adatbázisból nyerhető információk alapján már több érintett is kap állapotjavító terápiát. Az új adatvédelmi törvény miatt át kellett dolgoznunk a nyilatkozatokat, a kérdőívet.

Alapítványunkat kezdetektől fogva adományokból tartjuk fenn.

Önök nélkül nem tudnánk teljesíteni missziónkat: az izombeteg gyermekek és családjaik mindennapjainak könnyebbé tételét.

Hálás köszönet az Önök korábbi és jövőbeli támogatásaikért!

Felsoroljuk adakozóinkat,...