70 részvevő hallgata meg az orvosi tájékoztató tartalmas előadásait március 24-én!

Ígéretes terápiák tűntek fel mind a DMD, mind pedig az SMA érintettek számára. A felmerülő kérdések megbeszélésre találkozót szerveztünk március 24-én szombat délelőtt. Az elhangzott előadások:

Dr. Herczegfalvi Ágnes:  Diagnózistól a terápiáig  Duchenne izomdystrophiában és spinális izomatrophiában.

Dr. Medveczky Erika: A rehabilitáció fontossága a DMD és SMA érintetteknél.

Dr.  Karcagi Veronika:  A célzott terápiás eljárások genetikai háttere - alkalmassági szempontok DMD és SMA betegek esetében.

Dr. Gergely Anita: Intenzív és otthoni lélegeztetés új lehetőségei és a palliatív ellátás

Dr. Katona Gabriella: A felnőtt korú DMD-s és SMA-s betegek ellátási lehetősége

Dr. Tímár László: Az érintettek és családtagjaik hordozósági vizsgálatai, a genetikai tanácsadás lehetőségei

Dr. Pálmafy Bea:  A betegregiszter aktualitásai - Itt a honlapon megtalálhatók a  regiszterrek kapcsolatos infók.  

Köszönjük, hogy a feltett kérdésekre a szakértő orvosok aktuális válaszokat adtak!

Az elhangzott előadások anyagait szerzői jogi okokból a zárt DMD és SMA facebook oldalakra töltjük fel.

Köszönjük a Nagykovácsi Önkormányzatnak, hogy térítésmentesen rendelkezésre bocsátotta az Öregiskola rendezvénytermét!  Kossuth Lajos u. 78

Köszönjük Buday Kriszta szervezési munkáját!